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La Asociación Peruana de Hemofilia (Aspeh) denunció una brecha en la cobertura médica pública que afecta directamente la calidad de vida de los pacientes que padecen esta enfermedad a nivel nacional. Según el gremio, las personas afiliadas al Seguro Integral de Salud (SIS), que está bajo la administración del Ministerio de Salud (Minsa), permanecen excluidas del acceso al emicizumab, un fármaco catalogado como esencial por la Organización Mundial de la Salud (OMS). Sin embargo, este medicamento sí es distribuido por el Seguro Social (EsSalud) a sus aportantes desde el año 2022 tras el aval de su propio ente evaluador (Ietsi).
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La organización detalló que esta disparidad golpea a los pacientes que viven una situación de salud adversa. A nivel nacional, se estima que alrededor de 3400 personas conviven con esta enfermedad; pero apenas el 30% posee un diagnóstico médico debidamente certificado. Asimismo, el 60% de los afectados registra un desmedro grave en sus destrezas motrices o algún tipo de discapacidad, mientras que más del 30% ha sido ingresado a salas de urgencia por complicaciones de salud que pudieron evitarse.
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Aspeh explicó que las dos entidades evaluadoras de medicamentos del país, tanto el Ietsi de EsSalud como la Dirección General de Medicamentos, Insumos y Drogas (Digemid), son parte de la Red Nacional de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (Renetsa). Por tal motivo, cuestionan la falta de homogeneidad en los criterios de compra pública de fármacos que demuestran reducir los episodios de hemorragias en un margen superior al 80%, lo que disminuye las hospitalizaciones, secuelas articulares y discapacidad.
“Cada retraso tiene consecuencias. Detrás de cada expediente hay niños que dejan de asistir al colegio, jóvenes que no pueden desarrollar una vida independiente y adultos que ven comprometida su capacidad para trabajar. La salud no puede depender del tipo de seguro que tenga una persona”, reclamó Joseph Alcarraz, presidente del Directorio de la Aspeh.
Pacientes con diagnóstico de hemofilia protestaron en EsSalud. Foto: Pedro Torres/GEC.
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El Aspeh recordó que la Defensoría del Pueblo ya se ha pronunciado oficialmente sobre la urgencia de asegurar un ingreso igualitario a terapias contra patologías de baja prevalencia. A esto se suma que, en el año 2025, el Tribunal Constitucional dictaminó un “estado de cosas inconstitucional” en lo referente a la gestión y atención médica de las enfermedades raras en el Perú.
En este escenario, Alcarraz instó a la Digemid a emitir una opinión técnica con base en el bienestar de la infancia y la evidencia científica disponible para subsanar la disparidad del servicio. “Lo que estamos denunciando es una realidad discriminatoria que no debería existir”, apuntó el directivo.
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“No estamos pidiendo privilegios. Estamos pidiendo equidad para que dos niños con la misma enfermedad tengan las mismas oportunidades de tratamiento. Hoy la Digemid tiene la posibilidad de cerrar una brecha que durante años ha limitado las opciones de atención de los pacientes con hemofilia. La equidad en salud no puede depender del seguro al que pertenezca una persona. Confiamos en que la entidad tomará una decisión basada en la evidencia, pero también en las vidas que dependen de ella”, puntualizó Alcarraz.
