En el Perú, las familias de más de 2.5 millones de personas, casi el 8% de la población que padecen una enfermedad rara o huérfana (ERH), exigen al Estado peruano que se cumpla la sentencia del Tribunal Constitucional (TC), en reconocer formalmente su existencia y su responsabilidad.
Fue en 2011 con la promulgación de la Ley N° 29698, normal que dio esperanza a miles de jóvenes y niños, pues por primera vez el Estado peruano registraba su deber. Su objetivo principal era: “declarar de interés nacional y preferente atención el tratamiento de personas que padecen enfermedades raras o huérfanas”.
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El caso que inició todo
Rafael fue diagnosticado con Distrofia Muscular de Duchenne, una condición genética que provoca la pérdida progresiva de masa muscular y a menudo, a una muerte prematura.
En enero de 2020, la madre de Rafael interpuso una demanda de amparo, llevando la lucha del hospital a los juzgados invocando “derecho a la salud consagrado en el artículo 7° de la Constitución”. La familia solicitaba el medicamento Translarna Atalureno. Aunque no es una cura, este fármaco puede retrasar significativamente el avance de la enfermedad.
EsSalud rechazó el tratamiento alegando falta de evidencia y ausencia en su petitorio, pero el TC detectó que usaron informes técnicos desactualizados de 2016 y 2017, pese a que sus normas exigían renovarlos cada dos años.
Fallo del TC
El 7 de agosto de 2025, el silencio que por años había envuelto a miles de familias se rompió. La sentencia N.° 05031-2022-PA/TC reconoció formalmente que la violación del derecho a la salud de los pacientes con ERH no era un hecho aislado, sino el resultado de una falla masiva y estructural del Estado que afecta sistemáticamente a todo un grupo de ciudadanos.
Cuatro meses después de la sentencia, en noviembre de 2025, la realidad para Rafael Zegarra, presidente de la Asociación Duchenne Parent Project Perú, y su menor hijo es frustrante ya que, hasta este momento, su hijo sigue sin recibir el medicamento principal.
La eterna y desesperante espera para ser atendido en Essalud
El presidente de la asociación señaló que, pese a que el TC pidió acciones a varias entidades, solo SuSalud se comunicó con ellos, pero únicamente para indicar que no era competente y ofrecer un formulario que nunca enviaron. “Las demás instituciones clave como el MEF, el Congreso y la Defensoría del Pueblo no han dicho nada. Nadie quiere asumir la conducción de una medida que debe concretarse”, cuestionó.
