Cuando María Lourdes Rodríguez comenzó a sentir mareos, un inexplicable cosquilleo en los pies y un cansancio extremo durante unos seis meses, decidió buscar ayuda médica. Tras un proceso largo, costoso y frustrante que supuso de múltiples visitas a especialistas –oftalmólogos, urólogos, cardiólogos y neurólogos– finalmente se encontró con el diagnóstico de una enfermedad desconocida, la cual marcaría un antes y un después en su vida: la esclerosis múltiple (EM).
“Los síntomas poco claros y el desconocimiento de los médicos sobre la patología, dificultó llegar a un diagnóstico adecuado de manera rápida. Me sentí muy triste y preocupada durante ese tiempo, ya que la incertidumbre sobre mi condición me generaba una gran angustia emocional. Cada día sin respuestas claras me hacía sentir más vulnerable, por lo que la espera se volvió una carga pesada tanto física como emocional”, expresó la presidenta de la Asociación Hecho con Amor a Bienestar.
Para Ana Chereque, actual presidenta de la Asociación Esclerosis Múltiple Perú (ESMUP), el camino fue aún más largo y confuso. Desde los 16 años lidió con síntomas como entumecimiento y dolores sin una causa aparente que fluctuaban en frecuencia y duración. Sin embargo, su diagnóstico llegó 15 años después, cuando de manera idiopática, empezó a presentar pérdida de fuerza, movimientos anormales en la pierna derecha y sensibilidad en brazos y manos.
“Hay que tener en cuenta que no todas las personas con esclerosis múltiple presentan todos los síntomas o la mayoría de ellos. Hay quienes solo tienen uno o dos, o incluso no tienen ninguno. En mi caso, fue muy frustrante porque los médicos no sabían que me ocurría y parecía que adivinaban, dado que mis síntomas eran intermitentes y existían ciertas limitaciones para acceder a herramientas de diagnóstico. En una oportunidad, se sugirió una cirugía por un supuesto tumor cerebral o también se insinuó que mi sintomatología era psicosomática. Por ello, a lo largo de todos esos años, fui examinada por más de cinco especialidades médicas, hasta que, tras un brote severo, fui derivada a un neurólogo que confirmó la enfermedad”.
En definitiva, estas historias no son aisladas. La esclerosis múltiple, una enfermedad autoinmune que afecta al sistema nervioso central, a menudo se convierte en un rompecabezas médico debido a sus síntomas difusos y variables. Aunque no es exclusivo de las mujeres, ellas son las principales afectadas, enfrentando retos únicos en un momento crítico de sus vidas, cuando sus carreras, relaciones y deseos de formar una familia están en plena evolución.
¿Qué es la esclerosis múltiple?
El doctor Iván Dueñas, neurólogo del Hospital María Auxiliadora, explica que la esclerosis múltiple es una enfermedad desmielinizante, inflamatoria y crónica que afecta al nervio óptico, el encéfalo y la médula espinal. En el Perú, su prevalencia es de 7,9, es decir, aproximadamente 3.000 pacientes, de los cuales solo tienen acceso al tratamiento unos 500 y el resto no, debido a su alto costo y la limitada cobertura en las instituciones de salud pública.
Como explicó el neurólogo de Cleveland Clinic, Robert Bermel, el sistema inmunitario ataca erróneamente la mielina, que es la capa protectora que recubre las fibras nerviosas, lo que interfiere en la capacidad del cerebro para enviar señales al resto del cuerpo de manera eficiente. Por ello, con el tiempo, estas interrupciones en la comunicación pueden provocar daño permanente en los nervios.
“La EM se caracteriza por una variedad de síntomas que incluyen fatiga, debilidad muscular, dificultad para caminar, problemas de visión, entumecimiento, y pérdida de coordinación. Estos síntomas pueden aparecer y desaparecer en episodios llamados recaídas o brotes, seguidos de períodos de remisión, o pueden progresar de manera constante. Aunque la causa exacta de la esclerosis múltiple no se conoce, se cree que una combinación de factores genéticos y ambientales contribuyen a su desarrollo”, agregó.
¿Cuáles son los principales desafíos en el diagnóstico?
El tiempo que tarda un paciente en recibir un diagnóstico definitivo de esclerosis múltiple varia considerablemente, tomando meses o incluso años desde la aparición de los primeros síntomas. Este retraso se debe, en principio, a la naturaleza intermitente e inespecífica de los signos y síntomas iniciales, ya que estos, como destacó el experto del Hospital María Auxiliadora, varían entre los pacientes en términos de intensidad, duración y combinación, lo que dificulta una identificación temprana de la enfermedad.
“En promedio, un paciente puede tardar entre 1 y 10 años en recibir un diagnóstico definitivo. El primer ataque puede desaparecer sin dejar secuelas, y el segundo puede ocurrir meses o incluso años después, lo que dificulta la identificación de la enfermedad. Si el médico no contempla esta posibilidad al presentarse los primeros síntomas, el diagnóstico puede retrasarse hasta que se produzca un segundo o, en ocasiones, un tercer episodio. Estos ataques suelen tener una duración limitada, generalmente de solo unas semanas”, refirió Flavia Nelson, médica de la Universidad de Miami.
Aunque en la actualidad existen diversas herramientas de diagnóstico, este proceso sigue siendo complejo y requiere de la combinación de varias técnicas, como la resonancia magnética, el análisis del líquido cefalorraquídeo y las pruebas de potenciales evocados. Asimismo, como recalcó el doctor Bermel, la ausencia de una prueba única y concluyente hace que el diagnóstico pueda prolongarse en el tiempo.
Además, esta es una patología que comparte síntomas con varias otras enfermedades, lo que genera aún más confusión y retraso en la detección, motivo por el cual, es esencial realizar un diagnóstico diferencial cuidadoso.
Entre las condiciones más comunes se encuentran:
- Neuromielitis óptica (NMO): Afecta principalmente el nervio óptico y la médula espinal.
- Enfermedad de Lyme: Puede causar síntomas neurológicos similares en etapas avanzadas.
- Lupus eritematoso sistémico: Un trastorno autoinmunitario con manifestaciones neurológicas.
- Fibromialgia: Provoca fatiga crónica y dolor generalizado.
- Accidente cerebrovascular: Algunos episodios iniciales de EM pueden asemejarse a un ataque cerebral.
“La educación tanto del médico como del paciente es crucial. Si una persona empieza a presentar síntomas de neuritis óptica (perdida de la visión en un ojo) y es una persona joven, inmediatamente se debe considerar la posibilidad de esclerosis múltiple y realizar una resonancia magnética del cerebro buscando más evidencia de la enfermedad que pueda confirmar el diagnóstico”, afirmó la medica de la Universidad Miami.
¿Por qué la esclerosis múltiple afecta más a las mujeres?
Existen diferencias significativas en la prevalencia de la esclerosis múltiple entre hombres y mujeres. Las mujeres son afectadas con mayor frecuencia que los hombres, con una proporción aproximada de 3:1. De acuerdo al neurólogo de Cleveland Clinic, esta disparidad sugiere que factores hormonales y genéticos desempeñan un papel clave en el desarrollo de la enfermedad. Las hormonas sexuales femeninas, como los estrógenos, influyen en la regulación del sistema inmunitario, lo que podría intensificar ciertas respuestas inflamatorias asociadas con enfermedades autoinmunes como la EM. Además, algunas variaciones genéticas que predisponen a la enfermedad parecen ser más frecuentes o activas en mujeres, lo que aumenta su susceptibilidad.
Por su parte, Nelson señaló que, la esclerosis múltiple afecta en todas las edades, desde niños hasta adultos mayores; sin embargo, es más común que se diagnostique entre los 20 y los 40 años. Es importante destacar que el diagnóstico no siempre coincide con el inicio de los síntomas, ya que estos pueden manifestarse varios años antes de que se confirme la enfermedad. Este retraso en el diagnóstico puede dificultar el manejo temprano de la condición y aumentar la incertidumbre en los pacientes.
La prevalencia de la EM también varía según la ubicación geográfica y el origen étnico. Por ello, es más común en regiones alejadas del ecuador, como América del Norte, Europa y partes de Australasia, lo que sugiere que factores ambientales, como la exposición a la luz solar y los niveles de vitamina D, podrían influir en el riesgo de desarrollar la enfermedad. Además, ciertos grupos étnicos, como las personas de ascendencia caucásica, especialmente de origen nórdico, tienen una mayor incidencia de esclerosis en comparación con otros.
“No obstante, en los últimos años, la investigación genética ha revelado que la enfermedad tiende a ser más severa en personas hispanas con ascendencia asiática. Estos pacientes suelen presentar síntomas tres años antes que otras poblaciones, lo que indica la posible influencia de factores que aún no son completamente identificados”, comentó la especialista.
¿Qué desafíos específicos enfrentan las mujeres con esta enfermedad?
En realidad, como mencionó la presidenta de la Asociación Hecho con Amor, los desafíos que enfrentan las mujeres con esclerosis múltiples dependen del tipo de enfermedad y la etapa en que se encuentre la patología. Aunque la EM no limita de manera intelectual, siempre y cuando la persona reciba tratamiento adecuado, el mayor reto recae en que estas pueden experimentar fatiga extrema, dificultades físicas y emocionales que afectan su día a día, especialmente en roles que involucran el cuidado de la familia o el trabajo. Por esta razón, es crucial gestionar adecuadamente el tratamiento para mantener una vida lo más normal posible, aunque cada caso es único.
“La esclerosis múltiple es una enfermedad desafiante que genera incertidumbre constante y preocupaciones adicionales, como controles médicos, tratamientos que pueden o no ser efectivos, tener efectos adversos y la lucha contra síntomas propios de la condición que interfieren con las actividades diarias. Desde luego, para las mujeres jóvenes, los retos suelen ser mayores, ya que la esclerosis múltiple suele aparecer en la etapa más productiva de la vida. Esto puede generar dudas con respecto a los estudios, relaciones, trabajo o incluso la posibilidad de formar una familia. Por ello, es fundamental consultar con un neurólogo especializado si se experimentan síntomas relacionados con la EM. Ignorar los signos o postergar la búsqueda de respuestas puede complicar el diagnóstico y el tratamiento. Un diagnóstico temprano no solo permite acceder a terapias más eficaces, sino que también ofrece la oportunidad de llevar una vida plena. Hoy en día, gracias a los avances médicos, la EM no es necesariamente sinónimo de discapacidad, siempre que se cuente con un especialista y el tratamiento adecuado”, concluyó Chereque.
