El acceso oportuno a medicamentos para enfermedades raras vuelve a quedar en el centro del debate público. María Fernanda Castillo, estudiante de medicina de 21 años, becaria de Beca 18 y diagnosticada con esclerosis múltiple en junio de 2025, hizo un llamado directo al presidente José María Balcázar para acelerar las decisiones que permitan garantizar el acceso a tratamientos en el sistema público de salud. Su médico le indicó iniciar tratamiento con ocrelizumab, una terapia utilizada en distintos países para frenar la progresión de la enfermedad, pero han pasado más de ocho meses y aún no puede acceder al medicamento.
El acceso oportuno a medicamentos para enfermedades raras vuelve a quedar en el centro del debate público. María Fernanda Castillo, estudiante de medicina de 21 años, becaria de Beca 18 y diagnosticada con esclerosis múltiple en junio de 2025, hizo un llamado directo al presidente José María Balcázar para acelerar las decisiones que permitan garantizar el acceso a tratamientos en el sistema público de salud. Su médico le indicó iniciar tratamiento con ocrelizumab, una terapia utilizada en distintos países para frenar la progresión de la enfermedad, pero han pasado más de ocho meses y aún no puede acceder al medicamento.
La esclerosis múltiple es una enfermedad autoinmune que afecta el cerebro y la médula espinal, provocando daños neurológicos progresivos que pueden derivar en pérdida de visión, dificultad para caminar, debilidad en las extremidades y discapacidades irreversibles si no se trata a tiempo. Aunque es considerada una enfermedad rara, se estima que alrededor de 2,400 personas viven con esta condición en el Perú, en su mayoría adultos jóvenes, y mujeres. En el país, además, cerca de 2 millones de personas conviven con alguna enfermedad rara o huérfana, muchas de las cuales enfrentan largos periodos de espera para acceder a tratamientos.
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El caso de María Fernanda evidencia los obstáculos administrativos que persisten en el sistema de salud. Mercedes Salem, directora de la asociación Hecho con Amor de Esclerosis Múltiple, menciona que actualmente, los medicamentos para enfermedades raras deben pasar por múltiples y burocráticas evaluaciones; procesos que pueden tomar meses o incluso años. “De hecho, más de dos años después de modificada la Ley de Enfermedades Raras, aún no existe ningún dictamen aprobado por RENETSA que haya abierto el acceso a nuevos medicamentos para estas patologías”.
“Especialistas del Instituto Nacional de Ciencias Neurológicas (INCN) y del Hospital Almenara han aprobado el uso de ocrelizumab para más de veinte pacientes por los resultados positivos en personas que habían perdido movilidad o el habla y lograron recuperar estas funciones con el tratamiento. Sin embargo, nuestro sistema obliga a que cada caso debe volver a atravesar procesos administrativos individuales que retrasan el acceso y prolongan la espera de los pacientes”, puntualizó Salem.
Frente a este escenario, organizaciones de pacientes y especialistas señalan que una de las decisiones más urgentes es la actualización del Listado Complementario de Medicamentos Esenciales, instrumento que permite asegurar la adquisición directa de terapias ya recomendadas en guías clínicas y evitar trámites burocráticos repetitivos. Este listado debe actualizarse cada dos años, pero su última actualización general fue en 2023, dejando fuera a tratamientos para diversas enfermedades raras.
