La esclerosis múltiple no es solo una enfermedad: es un desafío que atraviesa lo médico, lo social y lo estructural. En el Perú, unas 3.000 personas viven con esta condición, en su mayoría mujeres adultas entre 20 y 40 años, y apenas entre 10 % y 20 % accede de manera oportuna a tratamientos que pueden frenar la progresión de la enfermedad. Detrás de estas cifras hay vidas, familias y proyectos que se reorganizan constantemente, y un sistema de salud que funciona en algunos aspectos, pero que aún deja vacíos importantes en cobertura, seguimiento y continuidad de atención. En ese contexto, el Día Mundial de las Enfermedades Raras o Huérfanas (ERH) no debería ser solo una efeméride: es la oportunidad de mirar de frente las brechas de diagnóstico y acceso, que viven miles de familias en el país y adoptar decisiones de cambio.
Yo empecé el camino del activismo, hace más de veinte años, a partir de los primeros signos de la enfermedad. Esa experiencia me llevó a conocer de cerca cómo funciona realmente el sistema de salud en nuestro país y entender que no se trata sólo de diagnósticos ni de medicinas, sino también de cómo las decisiones administrativas y las regulaciones impactan directamente en la vida de los pacientes. He visto personas viajar horas para una consulta especializada, perder días de trabajo, y regresar sin certeza de que recibirán la atención que necesitan para mantener su movilidad y autonomía.
He acompañado a madres jóvenes que temen no poder cargar a sus hijos, a estudiantes que ven su futuro suspendido en listas de espera interminables, a pacientes de provincias que dedican días de viaje a una consulta y regresan sin certezas. Nos volvemos expertos en reorganizar sueños y expectativas, pero hay algo que no deberíamos tener que ajustar: nuestro derecho a recibir el mejor tratamiento disponible.
Existen avances importantes en los últimos años: el 2025 se publicó el reglamento de la Ley Nacional de ERH, abriendo nuevos procesos de acceso a medicamentos; y para este año el presupuesto público para estas patologías se ha duplicado, vale reconocerlo. Sin embargo, aún el acceso a terapias innovadoras o de alta eficacia sigue siendo fragmentado, y es necesario que estos tratamientos , como ocrelizumab, que ha permitido que personas que había perdido la capacidad de caminar, vuelvan a hacerlo; y que ha sido incorporado en el Listado de Medicamentos Esenciales de Ecuador, se incorporen en la Lista Complementaria de Medicamentos Esenciales para las ERH, garantizando cobertura real y sostenida para quienes los necesitan.
Dicho listado no es un documento, es un instrumento que puede garantizar uno de los fines más nobles de la salud pública: la equidad en el acceso a la salud. Y garantizar el acceso real a medicamentos esenciales de alta calidad para las ERH es una obligación que la OMS le ha recordado a todos los estados en la 78° Asamblea Mundial de Salud, en mayo del año pasado. Hoy que el Ministerio de Salud está evaluando la actualización de dicho listado, pedimos a las autoridades de salud que recuerden que la falta de acceso a un medicamento esencial puede ser, para miles de peruanos, la diferencia entre resistir y vivir con dignidad.
