Este resumen es generado por inteligencia artificial y revisado por la redacción.
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En poco más de un siglo, la expectativa de vida de las personas con síndrome de Down pasó de menos de diez años a más de cincuenta. Es uno de los avances médicos más silenciosos y más profundos de la historia reciente. Pero alargar una vida no es lo mismo que llenarla de oportunidades. Esa segunda tarea —la de garantizar educación, autonomía, trabajo, lugar en el mundo— sigue siendo, en gran medida, una deuda pendiente. Cada 21 de marzo, Día Mundial del Síndrome de Down, el tema se vuelve especialmente relevante.
En poco más de un siglo, la expectativa de vida de las personas con síndrome de Down pasó de menos de diez años a más de cincuenta. Es uno de los avances médicos más silenciosos y más profundos de la historia reciente. Pero alargar una vida no es lo mismo que llenarla de oportunidades. Esa segunda tarea —la de garantizar educación, autonomía, trabajo, lugar en el mundo— sigue siendo, en gran medida, una deuda pendiente. Cada 21 de marzo, Día Mundial del Síndrome de Down, el tema se vuelve especialmente relevante.
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El síndrome de Down ha existido siempre y existe en todas partes. La OMS lo describe como parte de la condición humana. Sus efectos varían de persona a persona, pero hay algo que no varía: la diferencia que hacen el acceso a salud, la educación inclusiva y la intervención temprana. A eso se suma, cada vez con más fuerza, algo que durante demasiado tiempo se trató como un lujo o una excepción: el derecho a trabajar.
Lo que un empleo puede cambiar
Lisset Argote tiene 41 años y trabaja en una tienda de conveniencia Listo!, de Primax. Si se le pregunta qué significa para ella tener un empleo, la respuesta no tarda. “Me siento muy feliz porque puedo hacer algo importante y sentirme útil. Mi trabajo me ha dado más confianza en mí misma”, dice. Desde que empezó, cuenta, aprendió a organizarse mejor, a ser más responsable, a moverse con mayor independencia por el mundo.
Lisset asegura haber aprendido a ser más autónoma e independiente. Las tareas que realiza le han enseñado a ser más organizada.
/ PAO FLORES FOTOGRAFIA
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Fuera del trabajo, Argote pinta mándalas, escucha música y ensaya marinera. Una vida con gustos propios y rutinas construidas desde la autonomía. Exactamente lo que el debate sobre discapacidad tardó demasiado en poner en el centro. Desde la empresa, Gina Vega, gerente de Asuntos Corporativos de Primax, reconoce que la inclusión no es solo un gesto hacia afuera: transforma también hacia adentro. “Nos recuerda que el talento no tiene barreras cuando existen oportunidades reales de desarrollo”, señala.
El Perú cuenta con una Ley General de la Persona con Discapacidad que establece cuotas mínimas de contratación tanto en el sector público como en el privado. El problema, coinciden muchos especialistas, no está en el texto de la norma. Está en su cumplimiento. Y, más profundo aún, en la mentalidad que ninguna ley puede cambiar por sí sola.
Naty Rodríguez es la chef de Empanacombi, un emprendimiento de empanadas que emplea en su mano de obra a personas con discapacidades cognitivas.
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Acá conviene apuntar el caso de Cynthia Rodríguez, que tuvo que fundar una empresa para poder dar empleo a su hermana Naty, que no conseguía trabajo. Naty es campeona de natación. Tiene habilidades demostradas, historia, disciplina. Y sin embargo, cada vez que intentaba ingresar al mercado laboral, encontraba la misma respuesta: puertas que no se abrían, empleadores que la veían como una niña, miedos que nadie sabía explicar bien.
En 2012, Rodríguez creó Empanacombi. Empezó como un negocio móvil, en el auge de los food trucks, pensado para una persona. Con los años se convirtió en una empresa inclusiva que emplea a personas con síndrome de Down, autismo y discapacidad intelectual en distintas áreas operativas. La jefa de cocina es sorda. Los cocineros, almaceneros y parte del equipo de producción pertenecen al mismo grupo. Hoy, Empanacombi tiene locales en centros comerciales, abastece cafeterías y tiendas de conveniencia en Lima, y presta servicios de catering corporativo donde sus trabajadores atienden directamente al público.
Asi fueron los inicios de la cocina inclusiva de Empanacombi.
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Para Cynthia Rodriguez, el tema de la inclusion laboral a veces es mal abordado. “La inclusión no debería verse como caridad. Hay mucho talento fuera del mercado formal que está siendo desaprovechado”, dice.
Hay una historia que Rodríguez cuenta para ilustrar hasta dónde llegan los prejuicios, y también hasta dónde pueden llegar las personas cuando se les da espacio.
Durante unas elecciones pasadas, una mesa de votación quedó sin voluntarios. Naty se ofreció. Coordinó el proceso, tomó decisiones, cumplió su rol hasta el final. Varios noticieros la mostraron al frente de la situación. Para los periodistas, era una historia sorprendente. Para Naty, no había nada extraordinario: había hecho lo mismo que cualquier ciudadano podía hacer.
Esa distancia entre lo que Naty vivió como algo normal y lo que los demás vieron como algo excepcional es, quizás, la mejor descripción del problema. Y también del camino que falta recorrer. Una vida larga merece también una vida plena. Y una vida plena, en buena medida, pasa por tener un lugar en el mundo del trabajo. No es un asunto de simpatía y menos de caridad. Es un derecho. //
