La presidenta de la Asociación de Pacientes con Enfermedades Raras del Complemento (Apedec), Marité Aguirre, exhortó al Gobierno y al Congreso de la República para priorizar la aprobación del Reglamento de la Ley N° 31738 y se destinen, así, mayores recursos para garantizar el acceso de más de 2 millones de pacientes con enfermedades raras a los tratamientos de alto costo, en nuestro país.
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La especialista sostuvo que, en un contexto donde más de 2 millones de peruanos sufren de enfermedades raras, como la Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) y el Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHUA) la situación es crítica.
“El presupuesto del 2024 asignado para estos tratamientos, a través del Fondo Intangible Solidario de Salud (FISSAL), ya se agotó en julio, dejando a miles de pacientes sin acceso a los medicamentos vitales. Este déficit no es solo una cuestión de recursos, sino de voluntad política y de un sistema de salud ineficaz y burocrático”, indicó.
Además, la líder de Apedec resaltó que, si bien recientemente se aprobó la creación del Fondo Nacional Universal para el Tratamiento y Diagnóstico de Enfermedades de Alto Costo, esta iniciativa aún no se ha concretado en una ley, lo que agrava la incertidumbre para los pacientes.
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A pesar que el actual ministro de Salud “prometió” que el reglamento adecuado para la Ley N° 31738 estaría en setiembre, aún siguen esperando. “Esto es un golpe devastador para los que dependen de tratamientos que pueden salvar sus vidas”, expresó Aguirre.
Cabe destacar que el 80 % del presupuesto del FISSAL se destina a financiar hemodiálisis, un tratamiento igual de urgente. Por ello, Aguirre hizo un llamado al Congreso y al Ejecutivo para que aceleren los procesos legislativos y asignen un presupuesto justo y equitativo para los pacientes con enfermedades raras.
