Este resumen es generado por inteligencia artificial y revisado por la redacción.
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En el Perú existen alrededor de 2 millones de personas, principalmente niños, que padecen de Enfermedades Raras o Huérfanas, las cuales tienen cobertura limitada en el sector público y privado de la salud. Esta situación representa además una fuerte carga económica para las familias, debido al elevado costo de los medicamentos, tratamientos y terapias, en un contexto en el que los recursos destinados por el Estado resultan insuficientes para atender las necesidades de esta población.
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Sarria destaca que el primer paso para detectar una enfermedad rara o huérfana es realizar un exoma trío, una prueba genética avanzada que secuencia simultáneamente las regiones codificadas en el ADN en el paciente afectado, pero también en sus progenitores biológicos. Sin embargo, muchas veces no se encuentra una explicación, en consecuencia no hay diagnóstico y ello impide un tratamiento adecuado, principalmente, en niños.
¿Cuál es la cobertura para enfermedades raras en Perú?
Pero, es aquí donde los pacientes y las familias se encuentran con su primer problema: el difícil acceso a este procedimiento: “el sistema de salud nacional pocas veces permite gestionar este examen. Hay pocos genetistas en el país y son estos profesionales quienes dan la orden. En el sector privado, el exoma trío puede costar unos 2 mil a 3 mil dólares”, comentó Sarria.
En ese sentido, comenta a El Comercio de que, del total de pacientes con enfermedades raras y huérfanas (ERH) en el Perú, solo el 10% está debidamente diagnosticado, además que la cobertura con la que cuentan está muy por debajo comparada con otro países, inclusive, de la región.
Uno de los grandes problemas para los pacientes con ERH es la falta de genetistas en el Perú y el elevado costo de pruebas de diagnóstico. (Foto: Andina)
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“Por ejemplo, un paciente con (síndrome de) Dravet (encefalopatía rara y grave que comienza durante el primer año de vida, alrededor de los 5 y 8 meses en bebés, supuestamente, sanos) necesita control cardiológico, genético, ortopedista, neurológico, endocrinología, nutrición, pero, si tuviera una discapacidad severa eso implica acarrea más problemas y gastos a la familia, a veces los padres deben dejar de trabajar si es que no hay los medios para contratar a alguien que atienda al niño”, mencionó.
La diputada por Renovación Popular, Norma Yarrow, en conversación con El Comercio, expresó: “el sistema de salud peruano está en cuidados intensivos. Queremos plantear una ley que no solo promueva el derecho a adquirir un medicamento, sino que garantice el derecho a un diagnóstico, para que así se pueda acceder a las medicinas que necesitan”.
A ello, debemos agregar lo costoso que suelen ser los medicamentos, muchos no están coberturados ni en el seguro social ni en la aseguradora privada (EPS), de hecho, no es raro que, por medio de contactos o amigos, los padres compren las medicinas desde el extranjero.
¿Qué es el FISSAL y su relación con las enfermedades raras?
Es aquí donde debemos hablar del Fondo Intangible de Solidario de Salud (FISSAL), unidad ejecutora del Seguro Integral de Salud (SIS), que funciona como una Institución Administradora de Fondos de Aseguramiento en Salud (IAFAS), que se encarga de financiar el diagnóstico y tratamiento de enfermedades de alto costo: “hay una buena iniciativa, el dinero se transfiere a los centros de salud, pero hay mala ejecución porque no hay control de cómo se gasta. Tengo entendido que solo se ha gastado el 25% del presupuesto”, menciona Miguel Sarria.
El FISSAL es una entidad ejecutora del Seguro Integral de Salud-SIS. (Foto: Andina)
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El represente de Feper detalla que otro gran problema del sistema de salud peruano con las ERH es que no exista la trazabilidad, es decir, que no existe un registro que le diga a FISSAL en qué gastando el dinero.
Norma Yarrow mencionó al respecto: “el problema es que tenemos una población que no está visiblemente registrada y hay poca capacidad por parte de las entidades encargadas de hacer compras de medicamentos por las enormes trabas burocráticas, como el Cenares, aunque no es la única”.
Un tema no menor es el presupuesto insuficiente que se ha pedido para atender a los peruanos con ERH, pues se arrastra una deuda de años anteriores: “con el presupuesto que se ha solicitado solo se podrá pagar la deuda corriente y nos quedamos sin la mitad de lo que se requiere. Ello tampoco toma en cuenta la posibilidad de mayores diagnósticos y con ello más pacientes que requieren atención”.
La responsabilidad del Congreso
La Feper ha planteado un monto de 269.9 millones de soles, dinero que tendría que ser aprobado por el Congreso y es ahí donde cabe destacar la iniciativa de la diputada de Renovación Popular, Norma Yarrow, quien el pasado 16 de octubre realizó una mesa de trabajo junto a instituciones públicas, profesionales de la salud y organizaciones de pacientes con la finalidad de escuchar sus demandas, identificar la problemática y proponer soluciones. Tras la reunión la parlamentaría se comprometió a impulsar un proyecto de ley a favor de los pacientes con ERH.
La diputada por Renovación Popular, Norma Yarrow, se comprometió a elaborar un proyecto de ley en favor de los pacientes con enfermedades raras o huérfanas. (Foto: Andina)
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“Teníamos un proyecto de ley en la gestión anterior, pero no entró en agenda, pese a pasar por las comisiones correspondientes. Lo hemos retomado, nos reunimos con las entidades vinculadas a este tema. Nos hemos dado con la sorpresa de que de los 167 millones de presupuesto para 2026, solo se ejecutó el 33%”, dijo la diputada a El Comercio.
En ese sentido, la parlamentaria comentó qué es lo que busca para plantear una vez más su proyecto de ley, pero con las debidas modificaciones surgidas tras la mesa de trabajo: “buscamos una ley, que se reglamente, que tenga una unidad ejecutora para este tipo de enfermedades. En un momento de desesperación, los padres por cuidar la salud de sus hijos acuden a cualquier institución”.